<p>O estudo descreve o “autismo severo” (AS) segundo a literatura científica e discute, a partir das informações produzidas pelos participantes, o impacto social do AS na vida familiar. A pesquisa se caracteriza como descritiva-explicativa com dados quantitativos e qualitativos, e abordagem qualitativa. Os resultados apontam para intensos sofrimentos vivenciados pela pessoa com AS, bem como por seus familiares, além de impactos sociais pela ausência de políticas públicas efetivas que favoreçam a qualidade de vida e inclusão social. Conclui-se que a invisibilidade do AS em nossa sociedade, é um fator promotor e perpetuador de mecanismos de exclusão social, evidenciando ser necessário mais estudos, pesquisas e divulgações sobre o tema.</p>